在生命的最后一段路途,不要让他们失去自己的最后的网络天空<br>——2005互联网公益日将为肌无力病患网友提
2005年05月16日 10:35
中国互联网协会联合国内互联网服务业、电信业、计算机产业的知名企业家,拟将2005年5月18日设立为国内首个“互联网公益日”。倡议发起以来,业界、社会各方反响异常热烈。按照原计划,将向贵州省边远山区小学捐助信息技术设备,各项工作进展基本比较顺利。然而,正当互联网公益日捐助对象的落实工作接近尾声的时候,中国互联网协会收到了转自2005网络动画春节晚会组委会的一封来自肌无力重患网友的求助信。
不久前,中国互联网协会秘书长黄澄清出席2005网络动画春节晚会优秀作品颁奖仪式,并且通过互联网为远在外地省市的其中五位肌无力病患网友颁奖,名为一闪的网友《看球赛》及傲雪、翅膀、瑞恩、雨漾四位病患网友合作的《贺新年》FLASH都入围优秀作品。一闪的《看球赛》获得最佳配音奖,傲雪等四位的《贺新年》获得观众、网友最喜爱的作品奖。他们这样一群身残志坚的重病患者,非常无助的生活在社会边缘,不曾被任何人注意。但是他们从来就没有放弃对新生活追求与渴望,他们坚韧而又执着的寻找着自己的生命价值,追寻着自己的快乐。
肌无力病是指以进行性肌营养不良为代表的一种世界性的绝症,患者往往几岁发病,全身肌肉逐渐失去力量,十几岁不能走路,二三十岁不能翻身拿笔,直至被夺去生命。就是这样一群人,他们不向命运低头,不屈服于命运的安排,与命运抗挣,挑战自己,成就人生的辉煌!他们在网络上自发的创建论坛,组织病友们通过论坛和UC语音聊天室交流。学习英语以及网页制作、平面设计、动画制作等技能。病友们在承受自身病痛折磨、身体状况十分虚弱,有许多病友只有几个手指能动的情况下,无偿的为病友,为网络上残疾人朋友,健康人朋友,中学生讲课。每周都安排了大量丰富动画、网页、平面、英语等学习内容。他们当中,有和杨利伟和姚明一起被《中国青年》评选为中国十大励志青年的张云成,也就是原创田园的版主白杨树。他写了一部十七万字的小说《假如我能行走三天》,不但在国内产生巨大的影响,而且已在韩国出版。
颁奖仪式结束之后,精彩同行论坛(肌无力病患网友们自发组织起来的一个交流互助社区)的管理员白衣发来的求助信内容如下:
FLASH动画春晚组委会负责同志:
您好,我是精彩同行论坛的管理员白衣。
昨天,我们论坛的病友们在网上收看了2005年人民网动画春节晚会颁奖仪式的网上直播,很多病友是流着眼泪看完了这场直播。
组委会能给我们这么多的关注支持,是我们做梦也想不到的。大家从这次晚会中感觉到了生活下去的信心和希望。
精彩同行论坛,是普通病友们自发建立的,这个群体和其它残疾人群体不同,病友们许多从小不能上学,没有工作,没有经济来源。对其它群体一年几百元的论坛空间和聊天室,应该不算什么。而对我们病友,却是一座大山。
病友们为了集点钱,维持论坛和聊天室这个大家能够自由生活,学习和发展网络环境。付出无数代价,病友们不忍心向家里要钱,因为每个家庭,为了孩子治病已经家徒四壁。就想办法在网络上创业,并自己技术维护。有的病友只有几个手指能动,还在努力在网上挣几十元,提供论坛发展。半个月前,一年来为论坛提供空间维护的病友龙病故。年仅二十九岁。看到一位位为论坛发展,为病友们能有个在网络上生存和学习的发展环境而身心憔悴的病友,我常常感到心如刀绞,我知道几位年长的病友和我一样,刚刚熬过了一个冬天,不知能不能熬过下一个冬天。而他们却要在这种身体情况下,努力维护论坛,并尽力有点收入,维持论坛的发展。
残疾人群体,尤其是我们这样一个残疾人群体,在网络上想生存和发展,确实还是要面对很大的困难的。当我听到,中国互联网协会黄秘书长在节目中讲到,要在五月份开展残疾人网络无障碍日,我感觉我们看到了希望。
如果能得到您们的支持,我想病友们把论坛办下去的愿望,就可以有更大的可能和保证。病友们不必再用生命为代价换取论坛和群体的发展。可以安心的学习和创作。
所以在此恳请组委会能否将这此信,转给中国互联网协会黄秘书长及其它领导,希望通过网络,我们能够参与到网络无障碍活动中,为病友们,为残疾人们争取更大更便利的网络生活空间。
我们将用自己的学习和能力,为创建全国的青少年健康向上的网络学习环境和学习理念,做出表率。为互联网的健康蓬勃发展,为构建和谐社会,尽一份自己微薄的心力。
最后,再次代表论坛上的全体病友们伙伴,表达对人民网动画春晚的全体人员的感谢,谢谢你们,给我们带来了春天的希望。
祝愿明年的晚会,取得更大的成功。
精彩同行论坛管理员:白衣
真名:李云峰
附:资料图片
张云成与病魔抗争,被《中国青年》评选为中国十大励志青年。写成了一部十七万字的《假如我能行走三天》,不但在国内产生巨大的影响,而且日前在韩国出版。
中国互联网协会
2004年5月10日